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Niña de Talcahuano necesita 10 donantes al día y el medicamento “más caro del mundo”

Niña de Talcahuano necesita 10 donantes al día y el medicamento “más caro del mundo”

Internada en la UCI del Hospital Las Higueras se mantiene una joven de Talcahuano que sufre una extraña enfermedad: es uno de los 11 casos diagnosticados en Chile.

La estudiante necesita 10 donantes de sangre diarios y Eculizumab -o “Soliris” por su nombre comercial-, un medicamento que cuesta más de $30 millones de pesos para iniciar un tratamiento.

17 años tiene Javiera Mansilla, la onceava paciente chilena diagnosticada con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, enfermedad que la mantiene internada.

La joven cursa cuarto año medio en el Colegio Amanecer de Talcahuano, y llegó al recinto asistencial el pasado 1 de junio, con una falla renal aguda y anemia.

Tras una serie de exámenes le entregaron el diagnóstico, destacó su hermana Lorena Rodríguez, quien explicó que ninguno de los exámenes que se le han realizado han dado los resultados esperados.

Relató que “le aplicaron un remedio que se llama rituximab y no se estabilizó”, y explicó que por su enfermedad empiezan a ocurrir pequeños trombos en sus vasos sanguíneos, lo que empieza a afectar principalmente al riñón, para luego pasar a afectar a otros órganos importantes como los pulmones o el corazón.

Un medicamento que cuesta más de $32 millones de pesos le puede entregar una mejor calidad de vida: se trata de Eculizumab.

Generalmente se utiliza una dosis mensual, dice Lorena, y el tratamiento es por toda la vida.

Dijo saber de un caso en que Fonasa financió el tratamiento, pero que “la experiencia indica que en el resto de los casos se toman acciones legales”.

A causa de la enfermedad Javiera, necesita de 10 dadores de sangre diarios, quienes deben dirigirse al Hospital Las Higueras, de lunes a viernes, desde las 8:00 y las 13:00 horas.

En tanto, los interesados en ayudar a la menor pueden contactarse con su hermana, Lorena Rodríguez Alarcón, al +569 7649 4496.

 

 

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